Sú momenty, ktoré rozdelia život rodiny na „predtým“ a „potom“. Dlhé roky sme žili v krehkom, no predsa len stabilnom stereotype. Náš syn Michal, ktorý zápasí s ťažkou mentálnou retardáciou, detskou mozgovou obrnou a epilepsiou, bol chlapcom, s ktorým sme napriek obrovským obmedzeniam dokázali fungovať v reálnom svete. Chodili sme medzi ľudí, do obchodov, na rodinné návštevy, liečenia či dokonca do reštaurácií a na dovolenky. Michal bol pokojný, neprejavoval sa agresívne a svet okolo seba prijímal s jemu vlastnou tichou dôverou. Potom však prišla pandémia. A s ňou neviditeľná zmena, ktorá nám dodnes obracia život naruby.

Keď sa svet v roku 2020 uzavrel do karantén a izolácie, pre rodiny s ťažko zdravotne postihnutými členmi to znamenalo dvojnásobný tlak. Zodpovednosť a strach o ich už aj tak oslabené zdravie nás primäli k maximálnej opatrnosti. Michala sme izolovali v domácom prostredí. Chránili sme ho pred vírusom, no netušili sme, že v tichu našich štyroch stien sa pomaly rodí iný, oveľa nevyspytateľnejší nepriateľ: postupná a hlboká zmena jeho správania.

Keď izolácia nebola jediným podozrivým

Spočiatku sme všetko pripisovali pretrvávajúcej strate sociálnych kontaktov, absencii pravidelných rituálov a odstrihnutiu od kolektívu, na ktorý bol zvyknutý. Každý človek reaguje na stratu slobody nervozitou – o čo ťažšie to však musí spracovávať myseľ, ktorá svet vníma cez filter ťažkého mentálneho znevýhodnenia?

V hre však bola aj iná premenná. Tesne pred vypuknutím pandémie lekári Michalovi nasadili nový antiepileptický liek Fycompa. Každý, kto niekedy balansoval na tenkom ľade neurologickej liečby, vie, že psychofarmaká a antiepileptiká sú ako chôdza po lane. Správna dávka zachraňuje život pred záchvatmi, no vedľajšie účinky môžu zasiahnuť tie najcitlivejšie centrá ľudskej psychiky a nálad. Žili sme v nádeji, že ide o prechodný stav. Hovorili sme si, že keď pandemické opatrenia pominú, keď sa Michal vráti k svojim pravidelným aktivitám, k plávaniu, prechádzkam a známym tváram, všetko sa vráti do starých koľají.

Návrat do normality však nepriniesol úľavu. Naopak, situácia sa začala dramaticky zhoršovať.

Tvárou v tvár nepredvídateľnému hnevu

Z chlapca, ktorý miloval svet, sa postupne stal uväznený človek vo vlastnom nepokoji. Michal začal negatívne reagovať na prítomnosť väčšieho množstva ľudí. To, čo predtým vnímal ako prirodzený ruch ulice, reštaurácie či obchodu, sa preňho stalo neznesiteľným hlukom. Krik detí, ba dokonca aj bežný, tichý hovor v ňom začal vyvolávať úzkosť, ktorá rýchlo prerástala do agresivity.

Dnes stojíme pred realitou, ktorá je pre nás ako rodičov nesmierne vyčerpávajúca – fyzicky aj psychicky. Agresivita už nie je len verbalizovaným hnevom, ale prejavuje sa fyzickými útokmi nasmerovanými priamo na nás, jeho najbližších. Tieto stavy prichádzajú náhle, bez zjavnej vonkajšej príčiny a v nepredvídateľných situáciách.

Keď ten vnútorný tlak v Michalovi vyvrcholí, prepukne masívny motorický nepokoj. Prejavuje sa trepotaním rúk, hlasným húkaním, hádzaním sa o zem a intenzívnou sebastimuláciou. Michal si ľahne na zem, hojdá sa z boka na bok, vydáva zvláštne zvuky a ťažko fučí. V týchto momentoch akoby sa ocitol v inom svete, za hrubou stenou, cez ktorú k nemu nedokáže preniknúť žiadne naše slovo, žiadne upokojujúce gesto. Pohľad do jeho očí vtedy naháňa strach – má rozšírené zreničky a zabieha mu oko, akoby jeho nervová sústava prežívala obrovský vnútorný skrat. Akýkoľvek pokus o fyzický dotyk alebo prihovorenie sa v tomto stave situáciu len zhoršuje a ženie ho do ešte väčšieho amoku.

Stratený spánok a tichá izolácia rodiny

Zmena nezasiahla len naše dni, ale kruto si vzala aj noci. Michalov spánok sa výrazne zhoršil. Budí sa uprostred noci v rovnakých nervóznych a agresívnych stavoch, v akých prežíva bdelé momenty dňa. Nočný hluk a hádzanie sa o stenu uprostred tichého domu stavajú celú rodinu do permanentného strehu. Sme v pohotovosti 24 hodín denne, bez možnosti vydýchnuť si.

Najsmutnejším momentom celého tohto vývoja je strata vecí, ktoré mu kedysi prinášali čistú radosť. Michal úplne stratil záujem o rituály, ktoré miloval. Už ho nebaví pozorovať autá počas prechádzok, nesleduje rozprávky, ktoré mu predtým dokázali vyčariť úsmev na tvári. Všetok tento voľný čas nahradila neutíchajúca sebastimulácia – obranný mechanizmus jeho mozgu, ktorým sa snaží vyrovnať s chaosom vo vnútri seba.

Z chlapca, s ktorým sme mohli žiť relatívne otvorený a spoločenský život, sa stal človek, s ktorým je dnes obrovským rizikom vyjsť čo i len na bežnú prechádzku okolo domu. Naša sloboda sa drasticky zúžila. Ostali sme izolovaní – tentoraz už nie kvôli štátnym nariadeniam alebo pandémii, ale kvôli rozkolísanej psychike nášho vlastného syna.

Napriek všetkému však tento boj nevzdávame. Hľadáme odpovede u neurológov, skúšame upravovať medikáciu a učíme sa čítať nové, nesmierne náročné signály jeho tela a duše. Pretože aj za tou stenou nepokoja a kriku je to stále náš Michal, ktorý potrebuje našu bezhraničnú trpezlivosť, bezpečie a lásku, aj keď nám ju momentálne nedokáže opätovať svojím typickým úsmevom.