V rodine je vždy isté napätie, keď sa očakáva príchod dieťaťa na svet. Každý si praje, aby bolo jeho dieťa zdravé a aby sa krok po kroku vyvíjalo v šťastné dieťa. Aj my v rodine sme sa tešili na príchod nového dieťaťa. Počas pôrodu a po ňom nastali isté komplikácie, ktoré prevrátili náš život naruby.
S manželkou sme išli z pôrodnice bez nášho novonarodeniatka. V aute by sa dalo krájať ticho. Náš Miško bol v intenzívnej starostlivosti lekárov a dávali nám malú šancu na jeho prežitie.
Keď už Miško nebol v inkubátore, tak manželku znovu hospitalizovali. Mohla si ho opäť objať a znovu kojiť. Bolo to naše milované dieťa, na ktoré sme sa tak tešili,
Lieky zabrali neskoro
Prvých šesť mesiacov sa Michal vyvíjal zdanlivo v poriadku. Chodievali sme na pravidelné kontroly k neurológovi a kritický zlom nastal až vtedy, keď mu diagnostikovali Westov syndróm – epileptická encefalopatia. Tieto záchvaty sa prejavujú častým mykaním a za deň je ich pomerne veľké množstvo.
Miška hospitalizovali a začali s jeho liečbou. Lekári nám dávali nádej, že po zabraní liekov sa Michal bude ďalej celkom normálne vyvíjať. Dlho sa však nedarilo s jeho liečbou a lieky nezaberali. Boli to dlhé týždne v nemocnici. Keď mu už lieky zabrali bolo neskoro. Záchvaty poškodili nezrelý mozog a ten sa prestal vyvíjať.
Záťaž na všetkých frontoch
Michalova diagnóza je DMO, mentálna retardácia s autistickými rysmi, symptomatická epilepsia. Prvé mesiace a roky sme sa zo všetkých síl snažili pomôcť nášmu Miškovi. Mali sme nádej, že sa to môže niekde zlomiť. Prvé kroky spravil až v štyroch rokoch. Nerozpráva, nepoužíva ruky a je plienkovaný. Chodí nekoordinovane a musí byť pod neustálym dohľadom.
Občianske združenie
Pre rodinu je to nesmierna záťaž a vyčerpáva to fyzicky, psychicky a v neposlednom rade aj finančne. Keď mal Michal pätnásť rokov, tak sme si založili občianske združenie pod názvom Pre Michala. Zároveň sme si vytvorili webovú stránku združenia a založili účet na Facebooku. Komunikácia je totižto aj v tomto prípade veľmi dôležitá a zohráva kľúčovú rolu.
Počas tých prvých pätnástich rokov Michalovho života sme sa finančne vyčerpali. Manželka bola doma s Miškom a boli sme závislí od môjho príjmu. Naše peniaze sme investovali do Miškovho zdravia. Počas jedného roka sme niekedy absolvovali aj niekoľko liečení. Okrem toho sme skúšali aj alternatívnu liečbu a tá stojí často nemalé peniaze. Človek, keď je v kríze, tak skúša všetko možné aj nemožné, len aby sa dostal zo svojich ťažkostí. Pravidelne sme chodievali na rehabilitácie, masáže, hipoterapiu a Michal plával v bazéne s osobným trénerom.
Pri dieťati s ťažkým zdravotným postihnutím sa len ťažko zamestnáte. Takéto dieťa je častejšie choré. Pravidelne s ním chodievate na liečenie v trvaní jedného mesiaca. T.z., že počas roka vypadnete na dva až tri mesiace z práce. Popritom nikdy neviete, kedy vám dieťa ochorie a vy v práci môžete mať rozpracovaný projekt, v ktorom ste nenahraditeľný. Niečo také len máloktorý zamestnávateľ toleruje.
Zmierenie
Je dôležité si uvedomiť, že aj keď neexistuje nádej na vyliečenie, všetky tie procedúry a rehabilitácie, ktoré Michalovi poskytujeme, sú nesmierne dôležité. Pomáhajú mu udržať si jeho súčasný stav a zabraňujú zhoršeniu. Vďaka nim môže Michal naplno rozvíjať svoj potenciál a užívať si život napriek svojmu hendikepu.
Michal máva niekoľko klasických epileptických záchvatov do roka. Nevieme, čo ich spôsobuje a v akom čase môže dostať záchvat. Z toho dôvodu s ním spáva manželka, ktorá v predstihu z jeho správania vycíti jeho epileptický záchvat. Máva ich aj vonku na prechádzke. Michal zrazu celkom inak dýcha a začne sa vykrúcať do jednej strany. Tvár sa mu zmraští a oči vyvráti do hora. Epileptický záchvat sa začína. Vtedy ho musím opatrne položiť na zem, chrániť mu hlavu, aby si ju neobúchal a podať mu diazepam. Záchvat potom postupne utícha a Michalove telo je bezvládne a väčšinou zaspáva. Našťastie mi hneď niekto z okoloidúcich pomáha za čo im patrí vďaka.
Dve percentá
O dve percentá sa môže občianske združenie žiadať až po roku svojej činnosti. V prvých piatich rokoch sme oslovovali rodinu, priateľov a kolegov z práce. O dve percentá sa uchádza množstvo združení, ktoré sú na školách, zdravotných zariadeniach, športových kluboch ako aj v kultúrnych zariadeniach. Takmer všade chýbajú peniaze a z časti sa pokrývajú z dvoch percent. Z toho dôvodu mnoho ľudí, ktorých sme oslovili už pravidelne odovzdávalo svoje dve percentá tým združeniam, s ktorými boli nejakým spôsobom prepojení.
Po piatich rokoch sme začali oslovovať aj našich susedov. Vtedy nastal zlom a podarilo sa nám získať o niečo viac finančných prostriedkov. Treba však poznamenať, že naše združenie Pre Michala je zamerané len na nášho syna Michala, ktorému sa snažíme poskytnúť, čo najlepšiu starostlivosť a opateru.
Zo získaných peňazí sme si mohli dovoliť dať na zákazku vyrobiť prívesný vozík za bicykel. Michal váži približne sedemdesiat kilogramov a tak sme si zaobstarali elektrobicykel. Bez týchto peňazí z dvoch percent by sme si to nemohli nikdy dovoliť. Taktiež sme boli po dlhých rokoch spolu aj s Michalom na dovolenke v našich horách. Svojim spôsobom si to Michal všetko užíva a zmena prostredia mu len prospieva. Naďalej chodíme na hipoterapiu, plávanie a do kúpeľov.
Škola
Michal navštevoval Základnú špeciálnu školu v Petržalke do 18 rokov a potom bol 3 roky v Spojenej škole na Patrónke, kde plynule nastúpil do Zariadenia sociálnych služieb Rosa v tom istom areáli na Patrónke.
Našťastie my sme nemali žiaden problém s prijatím. Pred nástupom sme však museli prejsť riadnym konaním a boli sme spolu aj s manželkou na komisii, kde sme museli zodpovedať rad otázok a následne, keď ich vyhodnotili, tak nášho syna prijali do ZSS Rosa.
Do ZSS Rosa môže Michal chodiť do svojho 40 veku. Čo potom? Zatiaľ nevieme. Zdanlivo je to ďaleko, ale čas rýchlo plynie. Horšie to bude vtedy, keď my jeho rodičia odídeme z tohto sveta a Michal zostane sám. Na to sa ani neodvážime myslieť.
Pre Michala je tiež dôležité, aby chodil do kolektívu. Je tam medzi svojimi rovesníkmi a tí sú medzi sebou súdržní. Má zmenu a celkom inú činnosť, ako v domácom prostredí. V každom prípade mu to prospieva a obohacuje to jeho život. Má tam svoj program a aktivity. Premietajú im filmy, sem tam majú diskotéku a chodia aj na dvor, kde sa môžu hrať rôzne hry. Pri nich je však Michal pasívny, ale vníma, čo sa okolo neho deje. Okrem toho tu má aj pravidelnú rehabilitáciu.
Dôležitá starostlivosť
Rodiny s postihnutými deťmi žijú v bubline. Áno, takej akú sme takmer všetci zažili počas pandémie. Psychika nášho Michala sa počas pandémie zmenila. Väčšinou som bol s ním sám doma a Michal často nechodieval do zariadenia sociálnych služieb. Začal byť nervóznejší a začal mu prekážať akýkoľvek hluk. Zašlo to až do takého štádia, že na prechádzke, keď ho niečo vyrušilo, tak začal podráždene pobehovať a vrchol bolo to, že sa hodil na zem a prejavoval zlosť. Napokon sme museli zájsť k psychiatrovi, ktorý mu predpísal lieky na upokojenie. Následne sa jeho stav zlepšil, ale aj tak sa musíme vyhýbať hlučnejším miestam.
Keď manželka zo susednej miestnosti na mňa hlasnejšie zavolá Ernest, tak okamžite vyskakujem a beriem so sebou diazepam a utekám za ňou, čo sa deje. Moje podvedomie je nastavené na Michala a stále sa bojím, že môže dostať záchvat. Tak to bolo aj pri dnešnej prechádzke. Zrazu počujem hlasnejšie dýchanie a hneď si myslím, že Michal ide do záchvatu. To však okolo nás bežal len chlapík, ktorý pri behu hlasnejšie dýchal.
My o Michala sa staráme obaja rodičia. Neviem si predstaviť, že by som bol s Michalom sám. Popritom žije veľa osamelých matiek, ktoré sa starajú o svoje postihnuté dieťa. Tým chcem len povedať, že tie to majú oveľa ťažšie než my v rodine. Takáto matka nemôže ani ochorieť, lebo by sa jej nemal kto postarať o dieťa. A to nehovorím o jej financiách z ktorých musí vyžiť.
Ďakujeme za vaše dve percentá
V tejto náročnej situácii nám prichádzajú na pomoc dve percentá z daní. Tieto finančné prostriedky nám umožňujú financovať rehabilitácie, liečebné pobyty a pomôcky, ktoré Michal potrebuje pre svoj plnohodnotný život. Vďaka podpore darcov sa tak môžeme sústrediť na to najdôležitejšie - na starostlivosť o nášho syna.
Aj malý príspevok môže znamenať veľký rozdiel v živote tých, ktorí to najviac potrebujú. Ak máte možnosť, zvážte darovanie dvoch percent z daní organizácii, ktorá pomáha ľuďom v núdzi. Vaša pomoc môže niekomu prevrátiť život naruby - k lepšiemu.
Tento rok by sme z dvoch percent chceli upraviť náš vstup na bezbariérový a to bude stáť niekoľko tisíc euro. Takže sú to jednorazové výdavky, ktoré takto môžeme realizovať zo získaných dvoch percent. Tak, ako sme zakúpili prívesný vozík za bicykel aj s jeho kúpou.
Ernest Klotton