Mnohí pokladajú epilepsiu za zvládnuteľnú a to dokonca aj neurológovia. Áno, vo väčšine prípadov je tomu tak, a pokiaľ sa včas nasadí správna liečba, tak môžu byť epileptické záchvaty pod kontrolou a človek sa s ňou naučí žiť. Menej sa však rozpráva o epilepsii, s ktorou si lekárska veda nevie dať rady a v takomto prípade aj lekári mlčia a chvália sa prevažne len s úspešne zvládnuteľnými prípadmi. Pravdepodobne je to všeobecná ľudská vlastnosť, že rozprávame len o svojich úspechoch a to, v čom si nevieme dať rady, tak to zamlčujeme. Epilepsia môže celkom odstaviť človeka a to po fyzickej aj mentálnej stránke. Z epileptického záchvatu sa nemusíte vôbec prebrať a môžete skončiť v kóme.Tehotenstvo
Život sa začína počatím dieťaťa a obdobie tehotenstva je pre nový život veľmi dôležité. Počatie má však význam pre celú rodinu a tá sa na príchod nového života pripravuje s patričnou úctou a zodpovednosťou.
Komplikácie môžu nastať kedykoľvek a tak netreba nič podceňovať. V tomto článku popíšem prípad, ktorý sa naozaj stal. Píšem to z toho dôvodu, aby čitatelia mali informácie aj o epilepsii, o ktorej sa málo rozpráva na verejnosti, a aby budúci rodičia brali príchod a život dieťaťa s čo najväčšou zodpovednosťou.
Vysoký krvný tlak
Počas tehotenstva navštevujú budúce rodičky pravidelné lekárske prehliadky. A v tomto príbehu jej tri dni pred očakávaným pôrodom lekár zistí vysoký krvný tlak, ktorý je v tom to období nezvyčajný a tak ju hneď hospitalizuje.
V nemocnici je pod kontrolou špecialistov a tí očakávajú prirodzený pôrod. Ten však postupoval veľmi pomaly a po dvoch dňoch hospitalizácie jej prepichli plodový vak, aby urýchlili celý proces. Nepomohla ani "vyvolávačka". Počas kontrakcií prestalo maličkému plodu biť srdce a na monitore nebolo počuť jeho odozvy. Rodička privolala pomoc sestričiek a lekári po jej súhlase začali pripravovať príchod dieťatka cisárskym rezom v celkovej anestézii.
Keď sa žena prebrala z anestézie, tak bolo po všetkom a bábätko bolo na svete. Podľa slov ošetrujúceho personálu nemalo dieťatko žiadne problémy. Malo len okolo krku omotaný pupočník a bola zakalená plodová voda.
Prvé dni života
Zdanlivo bolo všetko v poriadku a z narodenia sa tešila celá rodina. Bábätko boli pozrieť v nemocnici a spoza skla sa na chodbe tešili z jeho života.
Komplikácie však nastali v tretiu noc. Ráno sa matka zobudila a čudovala sa prečo jej nepriniesli dieťa na ranné dojčenie. Domnievala sa, že mu dali papkať a teraz spinká. Počas rannej vizity lekári mlčali. Keď to už mamičke začalo byť divné, tak sa začala pýtať na svoje dieťa. Až potom sa dozvedela, že v noci mal kŕče a prestalo dýchať. Napojili ho na ventilátor, ale zakaždým. keď ho odpojili, tak prestal dýchať.
Prevoz
A tak ho previezli do inej nemocnice na jednotku intenzívnej a resuscitačnej starostlivosti pre deti. Lekári najskôr vyslovili podozrenie na zápal pľúc, neskôr na zápal mozgových blán.
Mamička zostala sama v nemocnici. Od lekárov nedostávala žiadne informácie a narážala len na ich mlčanie. Napokon jej večer povedali, aby nerátala s tým, že bábätko prežije.
Bola zúfalá a v telefóne s plačom prosila svojho manžela, aby šiel zistiť do nemocnice, kam previezli ich bábätko, čo sa s ním deje a v akom je stave.
Boj o život
Muž nasadol do auta a keďže už bolo neskoro večer, tak boli všetky vchody do nemocnice pozatvárané. Posádky v zaparkovaných sanitkách mu poradili, aby sa na oddelenie dostal cez suterén a vysvetlili mu, ako sa dostane k výťahom.
Sestrička mu zavolala lekárku a tá mu povedala, že šance na záchranu života bábätka sú minimálne. Zaviedla ho k inkubátoru, kde maličký bezbranne spinkal napojený na množstvo prístrojov. Mal ich takmer všade. Trubičky mu vytŕčali z nosa a úst a dostával infúzie.
Zabalený v plienke bol schúlený a odkázaný na pomoc lekárov a ich medicínu.
Bezradnosť
Bol to čas, kedy prestávajú tikať hodiny a človek len bezmocne čaká na verdikt. Bezradní boli aj lekári. Po nasadení vysokospektrálnych antibiotík sa stav maličkého začal zlepšovať.
Mamičku medzi tým prepustili z nemocnice, kde rodila a domov prišla bez bábätka. Situácia bola žalostná a v ovzduší bolo počuť takmer všetko.
Keď prišla navštíviť svojho synáčika a videla ho v inkubátore, tak jej neostávalo nič iné len plakať a s týmto bôľom sa musela opäť vrátiť domov.
S dieťaťom v náručí
Maličkého po niekoľkých dňoch odpojili z prístrojov a tak hospitalizovali aj mamičku, aby svojho synčeka dojčila.
Po troch týždňoch si rodičia priniesli bábätko konečne domov. Z nemocnice ho prepustili s tým, že je zdravé. Nevedeli však povedať, či zostanú nejaké následky. Povedali len, že môžu zostať a aj nemusia.
Podivné mykanie
Už počas hospitalizácie na jednotke intenzívnej starostlivosti sa začali u dieťaťa prejavovať kŕče. Z ničoho nič sa myklo celým telom, niekedy len ručičkou či nožičkou. Lekári však upokojovali rodičov, že u novorodencov je to normálne. Do troch mesiacov veku má dieťa nevyzretú nervovú sústavu a po tomto období by to malo podľa lekárov zaniknúť.
Podivné mykanie bolo čoraz častejšie a bábätko si podozrivo slabo držalo hlávku. Preto začali rodičia chodiť na rehabilitačné cvičenie. Podľa všetkého sa celkom normálne vyvíjal. Načahoval sa za hračkami a naučil sa ich držať v ruke a strkať do pusy. Vydával zvuky a začal komunikovať.
Rodičia so synom chodili pravidelne k detskému lekárovi a aj k neurológovi a upozorňovali na divné kŕče.
Zmena
Okolo piatich mesiacov sa kŕče zoskupili do série a objavili najmä v čase zaspávania a prebúdzania. Pridružilo sa k tomu vyvrátenie očných bielok nahor. Po takýchto kŕčoch maličký vytrvalo plakal, alebo len ležal a hľadel do stropu.
Z toho dôvodu neurológ požiadal o vyšetrenie a hospitalizáciu v inej nemocnici, kde majú prístroje na určenie diagnózy. V nemocničnej ambulancii lekárka rešpektovala odporúčanie ošetrujúceho neurológa a vypísala lístok na hospitalizáciu.
Pred dverami v nemocničnej časti s lôžkami sa rodičia dozvedeli, že hospitalizáciu musí ešte potvrdiť primárka oddelenia a tak čakali na jej prijatie.
Primárka
A tu sa začalo diať niečo, čo je pre zdravého a logicky mysliaceho človeka ťažko pochopiteľné.
Dieťa bolo rizikové a malo podivné kŕče. Neurológ, ktorý dieťa od narodenia pozoroval a pravidelne vyšetroval požiadal o jeho hospitalizáciu. A to z toho dôvodu, že nemocnica v ktorej pôsobí nemá potrebné prístroje na určenie diagnózy.
Pani primárka si vo svojej kancelárii prečítala správu a pýtala sa rodičov na ďalšie podrobnosti. Zaujímali ju aj kŕče. Uložila si malého na svoju pohovku a čakala, kedy ich dostane. Niekoľkokrát sa pýtala, kedy dostane tie kŕče. A keďže malý v tom čase nedostával žiadne kŕče, tak bez akéhokoľvek ďalšieho vyšetrenia skonštatovala, že malý je úplne zdravý a aj s rodičmi ho poslala domov.
Zúfalstvo
Počas ďalších dní sa nič nezlepšovalo a aj napriek tvrdeniu uznávanej lekárky z oblasti neurológie a primárky jedného z najväčších a najlepšie vybavených nemocničných zariadení bol zdravotný stav malého krízový.
Malý mal jeden bleskový kŕč za druhým a neustále plakal. Z toho dôvodu rodičia opäť navštívili ošetrujúceho neurológa svojho synčeka. Tento lekár je mimochodom tiež uznávanou kapacitou v neurológii. A takisto, ako pani primárka jej zasvätil celý svoj život. Obidvaja sú špecialistami a ich mená sú pojmami v lekárskej vede. Napriek tomuto všetkému pani primárka nebrala na vedomie odporúčanie svojho kolegu, ktorý v tom čase lepšie poznal zdravotný stav svojho pacienta.
Tento raz ošetrujúci neurológ v sprievodnom lístku na hospitalizáciu napísal aj slovíčko "prosím o hospitalizáciu".
Hospitalizácia
Na druhý pokus pani primárka prijala malého na hospitalizáciu a uskutočnila mu vyšetrenia, ktoré mu nemohol vykonať ošetrujúci neurológ. Zbytočne sa takto stratili dni a týždne na včasnú a správnu diagnózu a tým aj na úspešnú liečbu.
CT mozgu síce neukázalo nič, na EEG sa však objavili krivky, ktoré signalizovali epileptické záchvaty. Vtedy lekári prvýkrát povedali rodičom, že ich dieťa má epilepsiu. Upokojovali ich však s tým, že u väčšiny detí sa po stanovení diagnózy nasadia lieky. Záchvaty sa potom stabilizujú, resp. znížia na minimum a dieťa sa môže normálne vyvíjať.
Westov syndróm
Žiaľ, nebol to tento prípad. Malému na základe vyšetrení zistili Westov syndróm. Je to druh epilepsie typický pre najmenšie deti, pri ktorom je prognóza dosť nepriaznivá, nakoľko záchvaty sú veľmi časté a odolné voči liekom a u detí sa zastaví psychomotorický vývin.
S pribúdajúcim vekom záchvaty neskôr ustupujú, resp. sa menia v iné formy. Rodičia v tom čase o tomto všetkom nič netušili a stále verili, že keď ich synovi nasadia lieky, tak jeho vývin bude pokračovať normálne ako u zdravého dieťaťa. Už totiž viditeľne zaostával za svojimi rovesníkmi. Prestal sa zaujímať o hračky, nepretáčal sa, dokonca sa do prvého roku života vôbec neusmieval.
Kolotoč
Nasledovali tri hospitalizácie po sebe, počas ktorých malému skúšali nájsť vhodné lieky. Žiadne však nezabrali. Nepomohla ani hormonálna liečba. Záchvaty sa sem-tam skorigovali, ale potom pokračovalo všetko po starom. Maličký sa prestal celkom vyvíjať. Z hormónov bol akurát opuchnutý a ustavične plakal a nemohol spať.
Lekári odporučili odbornú konzultáciu v Prahe a prvé, čo na tejto neurologickej klinike povedali lekári rodičom bolo to, že prišli neskoro. Podľa nich, keď už je dieťa rozzáchvatované, ťažko sa zastavuje a neraz už nič nepomôže.
Prvé pokroky
Napriek všetkým nepriaznivým prognózam sa rodičia nevzdávali. Naplno sa venovali svojmu malému synčekovi a každý deň s ním pravidelne cvičili. Snažili sa ho rôzne stimulovať a absolvovali viacero liečebných pobytov v Čilistove a Kováčovej.
Keď mal ich syn 2,5 roka, počet záchvatov začal postupne klesať. Rodičia sa tešili a verili, že sa ich syn začne postupne vyvíjať. Veď aj lekári im hovorili, že keď mu zaberú lieky, tak všetko dobehne.
Pokroky boli však len postupné a obmedzené. Až keď mal tri roky, tak sa z ničoho nič prvýkrát posadil v ambulancii u špeciálnej pedagogičky.
Život ide ďalej
Rodičia so svojim synčekom žijú normálne, ako aj ostatné rodiny. Okrem tohto najmladšieho syna majú aj staršieho, ktorý má pochopenie pre svojho bratčeka.
Keď sa išli prvýkrát bicyklovať s najmladším, tak v sedačke malý od hrôzy takmer skamenel. Dnes sa mu to už veľmi páči a keď ide dolu kopcom a vietor mu šľahá do tváre, tak sa od šťastia nahlas smeje.
Zbožňuje tiež vodu a v lete sa nevie nabažiť kúpania v prírodnom jazere. Pláva s rukávcami a pohybuje sa tak, že kope nožičkami a vrtí sa celým telom.
Malý začal najprv chodiť a až potom štvornožkovať. Prvé kroky spravil, keď mal štyri roky počas liečenia v Kováčovej. Nedá sa povedať, že by samostatne chodil, ale dokáže ísť na prechádzku s tým, že ho rodičia držia za ruku. V súčastnosti pravidelne prejde dva až tri kilometre denne.
Pre všetkých pozorných čitateľov sú určené tieto posledné riadky. Áno, píšem o vlastnej skúsenosti a ten malý je náš syn, ktorý má dnes pätnásť rokov. Dáva nám najavo svoju lásku a my ho milujeme a snažíme sa, aby bol jeho život naplnený. Dokáže nás objať svojimi nemotornými rúčkami a nastaví nám svoje líčko, aby sme ho pobozkali. Nedokáže nič povedať a ani racionálne komunikovať a aj napriek tomu sa nám svojim úsmevom prihovára.
Dnes už vieme, že epilepsia zasiahla mozog nášho syna natrvalo a nikdy nebude stopercentne zdravý. Stále máva záchvaty, hoci už to nie sú tie bleskovky, ale klasické epileptické záchvaty. Napriek tomu je úžasné keď vidíme, že sa zase naučil niečo nové, že robí pokroky. Ani niektorí lekári neverili, že raz bude chodiť a predsa dokáže stáť na vlastných nohách.
Pri takýchto deťoch je dôležité nevzdať sa, aj keď niekedy je to naozaj ťažké.
Ernest Klotton